My story - livet med SMA begynte for fult. (livetmedmsa)
Hjem Add Om meg Kontakt

5

My story - livet med SMA begynte for fult.

God morgen mine fine lesere. 

Jeg har lenge tenk på hvordan jeg fortelle dere dette, dette er noe som jeg tenker dere skal få vite. Det er nemelig min historie om hvordan legene mine oppdaget at jeg hadde den sykdommen jeg har. 

Jeg var selv en livsglad jente, jeg gikk i 3 klasse på barneskolen når lærerene og mamma begynte å merke at det var noe med meg som ikke stemte helt, jeg hang ikke med de andre når det var snakk om fysisk aktivitet. Mamma tok meg med inn til sykehuset i Bergen (Haukeland), der tok de mangen tester og de fant ikke ut hva som var gale. Vi fikk lov å reise hjem å ventet på svarene på prøvene jeg hadde tatt. Så en dag så ringer legen min fra Haukland til mamma og vil ha meg inn igjen pga hun vil forsikre seg om at det IKKE var SMA jeg hadde fått, vi reiste inn igjen og den testen ble tatt. Etter så mangen tester som ikke kunne si noe som helst så nok den testen som hun til slutt tok og var posetiv.  

Jeg var dermed blitt stemplet som funksjonshemmet. Jeg ante ikke selv hva dette betydde for meg, for jeg var bare ca 10 år gammel.. Jeg lekte å koste meg, men når jeg ble større begynte jeg å merke det selv at noe var gale, helt fra begynnelsen av alt dette som hadde skjedd hadde jeg gått til fysioterpaut for å opprettholde styken min som jeg hadde. Jeg var inne på møter på Haukeland og kontroller noen ganger i året, jeg møtte andre som hadde det nesten slik som meg. Jeg begynte å forstå hvordan alt egentlig hang sammen, årene gikk og jeg ble mer og mer voksen, jeg begynte å skape vennskap som skulle vare livet ut, jeg mistet noen venner på denne veien, men de var nok ikke en ekte venn slik jeg først hadde trodd. Selv om jeg viste at jeg var syk så prøvde jeg så hardt jeg kunne å prøve å leve et normalt liv, men det gikk ikke, jeg ble flere gonger i uken minnet på at jeg var syk, at jeg hadde en muskelmasse som var lik en 4 år gammel jente sin. Jeg syns personlig at det er utrolig at jeg forsatt kan gå den dag idag, men det er vel ikke bare tilfeldig, jeg har vert gjennom tøffe tider, hadde f.eks noen uker på rebaliteringssenter på Beitostølen 4 år etter jeg fikk vite at jeg hadde sykdommen (sommeren jeg gikk ut av barneskolen). Livet med en sykdom som ikke vises på deg er ikke så lett som de fleste skal ha det til, mangen snakker om skjule sykdommer som noe som forsvinner (vertfall slik jeg tolker det), og det gjør ikke det, vertfall ikke min, den er kronisk og kommer til å varer livet ut. 


Årene etterpå at gått, jeg har tilvent meg at jeg er syk og at jeg er slik jeg er, jeg har herdigvis en kjæreste som bryr seg om sykdommen min, hjelper meg når jeg trenger det og passer godt på meg, han ser ikke på sykdommen min som en hindring for å være med venner eller gå ut på tur/ut på byn, jeg koser meg å han koser seg. Jeg har vert gjennom endå flere tester etter jeg ble test for 10 år siden for at vi skulle finne ut hva som var grunnen til at jeg ikke holdt like godt følge med de andre. Jeg var gjennom en test nylig i mars i fjor der de testet søvn og om jeg hadde noen søvn problemer og om pusten min var normal slik denne skulle være. Lungene mine var jo svakere enn alle andre sine lunger og det også pga sykdommen min. 


Dette bilde tok jeg kvelden før testen begynte den aller første gongen jeg skulle gjennom det, jeg skulle sove med alt dette den natten for at de kunne se om det jeg hadde søvnproblemer og trenge noe for å kunne sove, og det var helt normalt hos meg, men testen ville de likevel ta for å forsikre seg om det. Helt siden de begynte med å ta slike tester jeg skal i mars inn igjen og den for tredje gong. 

Takk for at du tok deg tid til å lese alt dette. Det betyr mye for meg! 

Har du en historie du har lyst å fortelle?

-Charlotte



  • 22.01.2017 kl.09:54
    Huff, takk for at du deler <3
    22.01.2017 kl.11:42
    flott skrevet <3
    22.01.2017 kl.11:55
    Du er en av de mest fantastiske personene jeg kjenner, Charlie min <3 Du er tøff som fortalte din historie så offentlig som dette! <3 husker selv da jeg gjorde det, det var skummelt, men wow så bra respons jeg fikk og det ser jeg at du også får nå <3 er så stolt av deg og ikke minst utrolig glad i deg!! <3

    stor klem <3
    22.01.2017 kl.18:54
    Jeg har hatt en del dårlige venner gjennom livet, du er så inspirerende! Kan du lage et innlegg om dårlige venner og dine erfaringer med dem og hvordan du håndterte det? Elsker bloggen din<3
    22.01.2017 kl.18:57
    Anonym: Så trist og høre! Takk for at du syns det <3 Ja kan skrive et innlegg om det :)



    Kommenter her
    Tilkomstgruppen
    Design og koding: Ina Anjuta
    Charlotte Seilen-Rolland

    Hei alle fine og gode lesere. Jeg er en jente på 21 år, opprinnelig fra Osterøy men flyttet til Sotra. På denne bloggen så kommer du til og kunne lese om hvordan jeg opplever livet med en kronisk sykdom som heter SMA type 3 (spinal muskelatrofi) men du vil også finne innlegg om hva som har skjedd meg oppover, mine meninger og tanker rundt opplever, livet og hvordan det er og ha denne sykdommen.

    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    Design og koding: Ina Anjuta