hits
Velkommen til bloggen min. Her kan du lese om hverdagen min og hvordan det er og ha den kroniske sykdommen SMA type 3. OM

My story - livet med SMA begynte for fult.

  • Publisert: 22.01.2017, 09:30
  • Kategori: Sykdommen & tanker rundt den
  • God morgen mine fine lesere. 

    Jeg har lenge tenk p hvordan jeg fortelle dere dette, dette er noe som jeg tenker dere skal f vite. Det er nemelig min historie om hvordan legene mine oppdaget at jeg hadde den sykdommen jeg har. 

    Jeg var selv en livsglad jente, jeg gikk i 3 klasse p barneskolen nr lrerene og mamma begynte merke at det var noe med meg som ikke stemte helt, jeg hang ikke med de andre nr det var snakk om fysisk aktivitet. Mamma tok meg med inn til sykehuset i Bergen (Haukeland), der tok de mangen tester og de fant ikke ut hva som var gale. Vi fikk lov reise hjem ventet p svarene p prvene jeg hadde tatt. S en dag s ringer legen min fra Haukland til mamma og vil ha meg inn igjen pga hun vil forsikre seg om at det IKKE var SMA jeg hadde ftt, vi reiste inn igjen og den testen ble tatt. Etter s mangen tester som ikke kunne si noe som helst s nok den testen som hun til slutt tok og var posetiv.  

    Jeg var dermed blitt stemplet som funksjonshemmet. Jeg ante ikke selv hva dette betydde for meg, for jeg var bare ca 10 r gammel.. Jeg lekte koste meg, men nr jeg ble strre begynte jeg merke det selv at noe var gale, helt fra begynnelsen av alt dette som hadde skjedd hadde jeg gtt til fysioterpaut for opprettholde styken min som jeg hadde. Jeg var inne p mter p Haukeland og kontroller noen ganger i ret, jeg mtte andre som hadde det nesten slik som meg. Jeg begynte forst hvordan alt egentlig hang sammen, rene gikk og jeg ble mer og mer voksen, jeg begynte skape vennskap som skulle vare livet ut, jeg mistet noen venner p denne veien, men de var nok ikke en ekte venn slik jeg frst hadde trodd. Selv om jeg viste at jeg var syk s prvde jeg s hardt jeg kunne prve leve et normalt liv, men det gikk ikke, jeg ble flere gonger i uken minnet p at jeg var syk, at jeg hadde en muskelmasse som var lik en 4 r gammel jente sin. Jeg syns personlig at det er utrolig at jeg forsatt kan g den dag idag, men det er vel ikke bare tilfeldig, jeg har vert gjennom tffe tider, hadde f.eks noen uker p rebaliteringssenter p Beitostlen 4 r etter jeg fikk vite at jeg hadde sykdommen (sommeren jeg gikk ut av barneskolen). Livet med en sykdom som ikke vises p deg er ikke s lett som de fleste skal ha det til, mangen snakker om skjule sykdommer som noe som forsvinner (vertfall slik jeg tolker det), og det gjr ikke det, vertfall ikke min, den er kronisk og kommer til varer livet ut. 


    rene etterp at gtt, jeg har tilvent meg at jeg er syk og at jeg er slik jeg er, jeg har herdigvis en kjreste som bryr seg om sykdommen min, hjelper meg nr jeg trenger det og passer godt p meg, han ser ikke p sykdommen min som en hindring for vre med venner eller g ut p tur/ut p byn, jeg koser meg han koser seg. Jeg har vert gjennom end flere tester etter jeg ble test for 10 r siden for at vi skulle finne ut hva som var grunnen til at jeg ikke holdt like godt flge med de andre. Jeg var gjennom en test nylig i mars i fjor der de testet svn og om jeg hadde noen svn problemer og om pusten min var normal slik denne skulle vre. Lungene mine var jo svakere enn alle andre sine lunger og det ogs pga sykdommen min. 


    Dette bilde tok jeg kvelden fr testen begynte den aller frste gongen jeg skulle gjennom det, jeg skulle sove med alt dette den natten for at de kunne se om det jeg hadde svnproblemer og trenge noe for kunne sove, og det var helt normalt hos meg, men testen ville de likevel ta for forsikre seg om det. Helt siden de begynte med ta slike tester jeg skal i mars inn igjen og den for tredje gong. 

    Takk for at du tok deg tid til lese alt dette. Det betyr mye for meg! 

    Har du en historie du har lyst fortelle?

    -Charlotte

    5 kommentarer

    Seline Ekelund

    22.01.2017 kl.09:54

    Huff, takk for at du deler <3

    liveterherlig93

    22.01.2017 kl.11:42

    flott skrevet <3

    mariajeanette

    22.01.2017 kl.11:55

    Du er en av de mest fantastiske personene jeg kjenner, Charlie min <3 Du er tff som fortalte din historie s offentlig som dette! <3 husker selv da jeg gjorde det, det var skummelt, men wow s bra respons jeg fikk og det ser jeg at du ogs fr n <3 er s stolt av deg og ikke minst utrolig glad i deg!! <3

    stor klem <3

    22.01.2017 kl.18:54

    Jeg har hatt en del drlige venner gjennom livet, du er s inspirerende! Kan du lage et innlegg om drlige venner og dine erfaringer med dem og hvordan du hndterte det? Elsker bloggen din<3

    Charlotte Seilen-Rolland

    22.01.2017 kl.18:57

    Anonym: S trist og hre! Takk for at du syns det <3 Ja kan skrive et innlegg om det :)

    Skriv en ny kommentar